膠原病って知ってますか

私は膠原病という病気を患っています。

知っている人も知らない人もいるでしょう。

膠原病は自己免疫疾患の総称のようなもので、細かく分けると皆さんもよくご存知の「関節リウマチ」とかそういう病名がたくさん出てきます。

じゃあ私はどの病気なのかというと、「シェーグレン症候群」と「全身性エリテマトーデス」という病気を持っているのですが、聞いたことありますか？

主な症状は粘膜や皮膚の乾燥、関節炎、各内臓に炎症をもたらすというものです。

これまで何年も健康に過ごしてきて、私は病気になりにくい体質なのだと思って生きてきました。

しかし、ある時多大なストレスにさらされて40度を超える高熱が2週間以上も続いたのです。

それも１年の間に2度も。

初めは6月。

続いて10月。

6月の時にはマイコプラズマ肺炎の反応が出ましたが、10月は陰性でした。

猛烈な寒気と熱いのがごちゃ混ぜで、体感温度のジェットコースター。

10月の診察で総合病院の親切な内科医の先生が、嫌な予感がするからと半ば強引に専門知識のある先生に引き合わせてくれて、病名特定に至りました。

あの先生の働きかけがなかったら、理由不明のまま下がらない熱に悩まされ続けていたかもしれません。

ずっと感謝の気持ちを持ち続けていようと思っています。

そして、2020年に病名が「シェーグレン症候群」と確定したのですが、確定するまでに実は3ヶ月ほど時間を要しました。

国指定の難病のため、厳格な検査と血液データを採集して病名特定をしなければならないようで、たくさん検査を受けました。

国による難病患者のサポートは充実しているので、万が一罹患した場合には病院や役所に必ず頼ってください。

さて、話は変わりこの膠原病たちですが基本治りません。

対処療法しかないのです。

毎日薬を飲んで症状を抑えるのですが、薬の量が減れば常に悪化のリスクと隣り合わせ。

私は病名確定後に目立った症状はありませんでしたが、2021年にストレスからひどく症状が悪化して歩けなくなりました。

足首の激痛と膝の痛みで立つのも座るのも一苦労。

入院と同時に初めてステロイドという薬を40mg服薬したり免疫抑制剤を飲んだりし始めました。

入院中も腎臓の炎症でループス腎炎になりかかったり、関節の炎症数値が規定の10倍以上の数字を叩き出したりと散々苦しみました。

先生が回診お休みの土日に限って高熱を出したりもして、自分の天邪鬼な体を恨みました。

服薬するステロイドが外来で処方できる限界量の30mgまで減らせるまで退院はできません。

ホルモンバランスの関係で少しずつしか減らせず時間がかかるのです。

結局、10mg減らすのに3ヶ月弱かかりました。

退院した後も通院を続けて徐々にステロイドや免疫抑制剤の量を減らしていきます。

ステロイドの有名な副作用に満月顔というのがありますが、減少した体重とは裏腹に顔だけ異常に丸く脂肪がついてしまうことを言います。

私ももれなく顔中に変な脂肪がつきブンとした顔になりました。

服薬量が10mgを下回ってやっと満月顔は落ち着きを見せてくれたかな。

そして今年、2023年の4月。

ついにステロイド服薬量は６mgにまで減少。

ステロイドは寿命の前借りと言われている薬で、長期間の服用によって寿命が縮む可能性が高いというリスクがあります。

なので、もう少しでステロイドとおさらばできるかもしれないと嬉しく思っていました。

症状も安定そのもの、普通の生活を何不自由なく送れていたのです。

お酒も飲んだし、夜遊びもしました。

全然元気でした。

勘の良い方ならお気づきでしょう。

もちろん、フラグです。

4月の終わりに喉風邪を引いたのですが、それがトリガーになり関節炎を発症しました。

高熱は出さなかったものの、歩けないほど股関節と膝関節が痛み、手首は数ミリ動かすだけで激痛が走る。

股関節に関してはずっと熱を持っていて、痛みから解放される姿勢もなく睡眠は寝落ちするまで始まらない。

あっという間に日常生活が困難になりました。

しかも、６mgまで減らした薬は今度は少しずつしか増やせません。

短期間の通院を繰り返し、1.５倍ずつ服薬量を増やします。

結局症状が落ち着きを見せたのは本当に最近で8月に入ってからでした。

6mgまで減らしていたステロイドは外来で出せる最大量、30mgに戻ってしまいました。

症状が落ち着きを見せたと言いましたが、今現在も走ったり物を持ち上げることはできません。

日によって立ったり座ったりの簡単な動作や階段の上り下りだけでも大変な時があります。

今、文章を打ち込んでいるわけですがそれすらもできない時があります。

私はこのブログを書きながら、外で働けない代わりにクラウドワークスでシナリオ作成の仕事を始めました。

微々たる稼ぎにしかなりませんが、何もしないよりは遥かにマシだと考えたのです。

時間は有限なので、何もできないからと何もしないのはひどく恐ろしい。

刻一刻と自分の時間が削られていくことを嫌でも意識させられる。

それならば、無駄なことでも足掻いた事実を経験にしたい。

そういう考えで文章を書き始めました。

最初のブログとは打って変わった内容のブログになりましたが、私が書きたいのはこういうことです。

毎日思い立ったことをつらつら書き連ねると思いますが、どうか多くの人の目に留まりますように。

いつか、シナリオや脚本を作ってみたいなー。